List do rodziców dziewcząt* z wrodzonym przerostem nadnerczy i „dwuznacznymi narządami płciowymi”.
Autorka : Laura Inter (wersja oryginalna tutaj)
Tłumaczenie i edycja: Magda Rakita
*Na potrzeby tego listu używam przeważnie słowa „dziewczynki”oraz rodzaju żeńskiego mówiąc o osobach z WPN (Wrodzony Przerost Nadnerczy/ang.:CAH) i chromosomami XX, aby ułatwić rodzicom czytanie. Należy jednak pamiętać, że nie wszystkie te osoby identyfikują się jako kobiety.
Często zdarza się, że lekarze mówią rodzicom dziewcząt z wrodzonym przerostem nadnerczy – i chromosomami XX – że ich dzieci urodziły się z „wadami narządów płciowych” lub „dwuznacznymi/niejednoznacznymi genitaliami” i muszą być poddane „operacji naprawczej”, w przeciwnym razie będą miały infekcje, będzie im dokuczał ból lub inne problemy związane z menstruacją. Lekarze twierdzą również, że ponieważ te dzieci mają inne ciało, zostaną odrzucone i odizolowane w szkole i będą miały inne problemy w kwestiach społecznych.
Moje ciało jest takie jak to, o którym mówią ci lekarze.
Pierwszą rzeczą, którą chcę powiedzieć, jest to, że „dwuznaczne/niejednoznaczne genitalia” nie są wadą. Twoja córka urodziła się po prostu z cechami interpłciowymi, jej ciało różni się od przeciętnego kobiecego ciała, ale twoja córka NIE JEST „zniekształconą” kobietą. To nie jest wada, ponieważ wygląd narządów płciowych zależy od poziomu testosteronu podczas ciąży. Wszystkie płody – bez względu na ich chromosomy – w pewnym momencie ciąży mają tak samo uformowane narządy płciowe. Gdy na płód działa „niski” poziom testosteronu, rozwijają się typowe kobiece narządy płciowe; z drugiej strony, jeśli na płód działa „wysoki” poziom testosteronu, genitalia przybiorą typowo męski wygląd. Jeżeli występuje średni poziom testosteronu, lekarze mówią, że niemowlęta rodzą się z „dwuznacznymi/niejednoznacznymi narządami płciowymi”. Ale tak naprawdę nie ma w nic złego; nie jest to wada, ponieważ wynika z naturalnego procesu, który zależy od poziomu testosteronu. Tak po prostu.
Nie wiadomo, czy WSZYSTKIE osoby urodzone z „niejednoznacznymi genitaliami” będą w pewnym momencie swojego życia miały problemy zdrowotne związane z ich narządami płciowymi; mogę powiedzieć na pewno, że znam wiele osób z „dwuznacznymi genitaliami” w Meksyku (gdzie pracuję), jak również w innych miejscach w Ameryki Łacińskiej, i na całym świecie, które nie przeszły interwencji chirurgicznych i wyrosły na całkowicie zdrowych dorosłych. Nigdy nie miały żadnych problemów zdrowotnych związanych z ich narządami płciowymi. Bez bólu, bez problemów z menstruacją, bez infekcji. Jestem jedną z tych osób. Oczywiście, nie mogę powiedzieć, że WSZYSCY urodzeni z „niejednoznacznymi genitaliami” będą zdrowi i nie będą mieć probelmów zdrowotnych związanymi z ich genitaliami przez całe życie. Tak jak nie mogę zapewnić, że WSZYSTKIE osoby urodzone z typowo żeńskimi lub męskimi genitaliami będą zdrowe i nie będą miały problemów ze swoimi genitaliami przez całe życie. Również lekarze nie mogą twierdzić, że WSZYSTKIE osoby, które przeszły operację narządów płciowych, mają zdrowe genitalia. W rzeczywistości dowody wskazują na coś przeciwnego. Znam wiele osób, które przeszły operację narządów płciowych (zwłaszcza klitoridektomię i operacyje tworzenie pochwy ), które w rezultacie cierpią na wiele problemów zdrowotnych. Trudno jest o ostateczne wnioski, ponieważ niestety nie ma badań dorosłych, którzy urodzili się z „dwuznacznymi narządami płciowymi”, więc nawet lekarze nie mają nic do powiedzenia na temat długoterminowych wyników tych zabiegów.
Nie sądzę, że przeprowadzanie operacji na zdrowym dziecku jest właściwe. Oczywiście, jeśli pojawią się probelmy zdrowotne wynikające z tego jak funkcjonują genitalia, niezależnie od tego, czy są to typowo kobiece, typowo męskie, czy nietypowe, zalecana jest interwencja medyczna, ale tylko w celu przywrócenia zdrowia. Decyzja o interwencji chirurgicznej na zdrowych genitaliach nie może być podjęta tylko z powodów „kosmetycznych”. Zabiegi chirurgiczne powodują nie tylko urazy psychiczne, ale także mają fizyczne reperkusje. Redukcja łechtaczki może pozbawić doznań seksualnych lub znacząco je ograniczyć. Plastyka pochwy nie jest „prostą operacją”, jak twierdzą niektórzy lekarze, ale poważną procedurą na ciele małego dziecka; ponadto po plastyce pochwy lekarze przeprowadzą tzw. poszerzenia, co oznacza, że będą musieli wprowadzić instrumenty (podobne do wibratorów) do otworu, który stworzyli. Będzie to robił lekarz albo pielęgniarka, a być może nawet zaproponują, żebyście to zrobili to osobiście. Znam osoby, które przeszły przez takie „leczenie” co spowodowało u nich problemy psychologiczne porównywalne z doświadczeniem gwałtu.
W przeciwieństwie do lekarzy, którzy zajmują się twoim dzieckiem, wierzę, że ma ono idealne ciało. Jeśli problemem jest odrzucenie lub izolacja społeczna, czy nie uważasz, że bardziej rozsądne jest działanie i uczynienie społeczeństwa bardziej tolerancyjnym i otwartym, zamiast decydować się na nieodwracalne modyfikowanie ciała twojej małej córeczki? Co więcej, możesz edukować swoją córkę, aby akceptowała i kochała swoje ciało takim, jakie jest, zamiast uczyć ją, że za każdym razem, gdy ktoś skrytykuje jej ciało, powinna pobiec do chirurga. Jeśli ona chce operacji, to do niej powinno należeć podjęcie decyzji, kiedy będzie starsza i zdobędzie wszystkie dostępne informacje oraz oceni możliwe konsekwencje tych procedur. Niestety w grupach wsparcia dla rodziców i osób z WPN widziałam, że wielu rodziców chce wykonywać operacje na swoich dzieciach, aby uniknąć komentarzy ze strony krewnych lub personelu przedszkolnego. Mogę powiedzieć tylko tyle: ludzie zawsze będą szukać czegokolwiek co mogą skrytykować i nie jesteś w stanie zadowolić wszystkich. Operacja z pewnością niczego nie rozwiąże, a twoja córeczka nie stanie się „normalna” dlatego, że nigdy nie było w niej nic nienormalnego. Jest doskonała i piękna taka, jaka jest, więc kochaj ją taką, jaka jest, i naucz ją, aby akceptowała i kochała siebie taką, jaka jest, ponieważ nie ma nic złego w jej ciele. Operacje mające na celu zmianę wyglądu narządów płciowych nie są konieczne z medycznego punktu widzenia i są po prostu operacjami plastycznymi, których twoja córka nie potrzebuje, ponieważ urodziła się piękna.
Poza tym jest jeszcze kwestia tożsamości płciowej, którą twoja córka będzie miała, gdy dorośnie. To jest coś, o czym nikt poza nią nie wie, kiedy jest jeszcze mała lub dorasta. Twoja córka może czuć się kobietą (kobieca tożsamość płciowa), ale znam również osoby z chromosomami XX i WPN, które utożsamiają się jako mężczyźni (męska tożsamość płciowa). Z moich doświadczeń w pracy z osobami z WPN wynika, że jest ich wśród nas około 20 lub 30 procent i to czy byli poddani operacji narządów płciowych, czy nie nie ma wplywu na to jak sie utożsamiają. Nie możesz również przewidzieć, jaką orientację seksualną będzie miała twoja córka, może to być homoseksualna, biseksualna lub heteroseksualna. Odkryłam również, że wielu rodziców komentuje, że wykonują te procedury na swoich dzieciach, aby „umożliwić” im w przyszłości znalezienie partnera lub aby uniknąć odrzucenia ich potencjalnych partnerów. Niezależnie od orientacji seksualnej jaką może mieć twoja córka, osoba, która może stać się jej partnerem lub partnerką, musi ją kochać taką, jaka jest, a jeśli nie, dlaczego chcesz, aby wiązała się z osobą z uprzedzeniami? Dlaczego twoja córka miałaby być z kimś, kto ją pokocha, pod warunkiem, że ona chirurgicznie zmieni swoje ciało?
Operacja jest nieodwracalna i tylko twoja córka może podjąć decyzję o zmianie swojego ciała, jeśli chce, z pełną świadomością konsekwencji, jakie te procedury mogą mieć. Słyszałam od niektórych osób zWPN, że operacje mogą mieć wiele negatywnych konsekwencji, takich jak: problemy z oddawaniem moczu, brak czucia w narządach płciowych, bliznowacenie, ból podczas stosunku, problemy z przepływem menstruacyjnym; niektórzy ludzie cierpią z powodu urazów psychicznych z powodu częstych badań narządów płciowych (czasami lekarze zapraszają kilku innych lekarzy, aby zobaczyli nagie ciało twojej małej córeczki – coś, co może się powtarzać regularnie przez wiele lat) i mogą cierpieć z powodu innych urazów z powodu zabiegów rozszerzania pochwy wykonywanych przez lekarzy, pielęgniarki lub przez rodziców. To wszytko oprócz oczywistych zagrożeń, wynikających ze znieczulenia ogólnego związanego z każdym rodzajem operacji.
Lepiej jest uczyć twoją córkę, by kochała siebie taką, jaka jest, i poczekać, aż sama podejmie decyzje, które jej zdaniem są istotne dla niej i jej ciała, ponieważ to jest JEJ ciało, a NIE TWOJE ani nikogo innego. Jeśli jej zdrowie nie jest zagrożone, nikt nie musi niczego nieodwracalnie zmieniać w jej ciele.
Mam ciało podobne do ciała twojej córki, z „dwuznacznymi genitaliami” (łechtaczka większa niż to, co lekarze arbitralnie uznają za „normalne” i z przewodem moczowo-płciowym, kiedy pochwa i cewka moczowa kończą się w tym samym kanale). Pomimo tego, co lekarze mogą mówić, nie mam żadnych problemów zdrowotnych związanych z moimi narządami płciowymi, nie mam powtarzających się infekcji, bólu lub problemów związanych z menstruacją i bez problemów cieszę się swoją seksualnością. Zawsze pamiętaj, że seksualność nie jest synonimem penetracji i można się nią cieszyć na wiele sposobów. Nie mam też żadnych problemów społecznych, wynikających z moich nietypowych genitaliów. Poza tym, w życiu codziennym, nie chodzimy nago. Mam 33 lata i czuję się szczęśliwa i zadowlona z tego kim jestem i z mojego ciała. Jeśli w przeszłości miałam problemy, to były one spowodowane upokarzającymi zabiegami medycznymi, patologizującym językiem, którego lekarzy używali do opisywania mojego ciałąi ignorancją moich rodziców w tamtym okresie.
Pamiętaj, że jedną rzeczą jest leczenie WPN, a drugą jest to, że twoja córka ma nietypowe narządy płciowe; leczenie WPN jest ważne. Ważne jest, aby twoja córka brała leki, jeśli ich potrzebuje, aby być zdrową, ale nietypowe narządy płciowe, w większości przypadków, nie wiążą się z problemami zdrowotnymi.
Ogólnie mówiąc, WPN występuje, gdy nadnercza produkują mniej kortyzolu niż potrzebuje organizm, dlatego lekarze przepisują zmienną dawkę kortyzolu (mnie przepisywano kortyzol pod nazwą Meticorten). Niektórzy potrzebują małych dawek, inni wyższych, niektórzy biorą je tylko przez krótki okres życia, inni potrzebują ich przez całe życie, ale spotkałam też kilka osób z WPN, które nigdy nie brały kortyzolu i są zdrowe, więc zależy od danej osoby i rodzaju WPN (z utratą soli lub bez utraty soli, ale nawet w obrębie tych dwóch typów WPN ich wpływ na zdrowie różni się w zależności od osoby). Ważne jest, aby wspomnieć, że należy zachować ostrożność przy podawanych dawkach kortyzolu, ponieważ lekarze wielokrotnie przepisują dużą dawkę kortyzolu, wywołując zespół Cushinga (tzn. organizm ma więcej kortyzolu niż potrzeba). Lekarz zawsze musi zacząć od minimalnej dawki kortyzolu, a jeśli to nie wystarczy, zwiększyć dawkę, zawsze w celu uniknięcia zespołu Cushinga. Zespół Cushinga nie jest typowy dla osób z WPN i najczęściej jest wynikiem nieprawidłowej opieki medycznej lub złego podawania dawek kortyzolu.
Na zakończenie pragnę powiedzieć, że dziewczynki z WPN nie potrzebują operacji; potrzebują kochających rodziców, potrzebują wsparcia i informacji, potrzebują rodziców, którzy nie wstydzą się swoich dzieci i którzy kochają je, i uczą je kochać siebie takimi, jakie są. Powinny też spotkać inne osoby, które mają podobne ciała, osoby, które przechodzą przez te same doświadczenia.
Jeśli potrzebujesz pomocy psychologicznej, skontaktuj się z grupami wsparcia i profesjonalistami, którzy mogą ci pomóc i traktować twoje dziecko z szacunkiem, przed podjęciem tak ważnej decyzji. Skorzystaj z okazji, aby skontaktować się z nami, nasze drzwi pozostają otwarte, dla ciebie i dla każdego rodzica, który jest gotów zaoferować swoim dzieciom szansę kochania siebie takimi, jakimi są.
Każdy, kto chce, może kontaktować się, pisząc na e-mail: intersexualmexico@gmail.com (po hiszpańsku lub po angielsku) lub interpłciowość@gmail.com (po polsku lub angielsku).
Pamiętajcie, że ani wy, ani wasze dzieci nie jesteście sami.