Nie jestem kobietą przez przypadek. Nie jestem zaburzeniem.

Mija ponad 28 lat od kiedy dowiedziałam się o mojej interpłciowości. Wtedy powiedziano mi, że “miałam być chłopcem, ale w okresie rozwoju płodowego coś poszło nie tak”. Podczas wielu spotkań grup wsparcia i innych zgromadzeń osób, które jak ja urodziły się ze zróżnicowanymi cechami płciowymi, słyszałam, jak bardzo bolesne były te słowa dla wielu z nas. Te słowa, zostały ze mną na wiele lat. Do dziś. I jak się okazuję, ta narracja, że dziewczęta i kobiety w sytuacji podobnej do mojej są kobietami niejako “przez przypadek” jest wciąż powielana przez personel medyczny, którego zadaniem jest opieka nad nami.

Słowa te, zostały użyte przez Panią Katarzynę Bajszczak, psycholożkę i seksuolożkę pracującą z osobami interpłciowymi w wywiadzie „Niepewność, czyli rozmowa o dziewczynach, które z różnych powodównie chcą albo nie mogą być kobietami” w książce “Seksuolożki. Sekrety Gabinetów” (wyd. Znak Horyzont 2019)^[1] Jestem zawiedziona, że przez niemal trzy dekady mojej przygody z interpłciowością tak niewiele się pod tym względem zmieniło. Jestem też w pewnym stopniu zaskoczona, gdyż od ponad dzisięciu lat mam szczęście być otoczona opieką medyczną, jak również współpracuję z psychologami, którzy nie postrzegają różnorodności cielesnej jako problemu. Wiem, że inne podejście jest możliwe i widzę jak pozytywnie na nas wpływa.

Pani Bajszczak wspomina w wywiadzie o tym jak traumatyczna może być sytuacja, kiedy dowiadujemy się o naszym zróżnicowanym rozwoju płciowym, że jest on inny niż można tego było oczekiwać. Mowa jest o kryzysie tożsamości, który ja również przeszłam, zastanawiając się kim ja tak naprawdę jestem? Uważam, że przedstawienie naszego rozwoju w kontekście przypadku lub pomyłki, nie wspominając o mówieniu komuś, kto funkcjonuje od urodzenia jako dziewczynka i identyfikuje się jako kobieta, że jest „genetycznie mężczyzną”, jest krzywdzące i negatywnie wpływa na nasze samopoczucie i samoocenę. A przecież można, i warto, dobierać słowa w inny sposób. 

W zdecydowanej większości osoby interpłciowe rodzą się zupełnie zdrowe. Nasze ciałą czy narzady nie są “nieprawidłowe”. Są po prostu inne. Jednak Pani Bajszczak wspomina o rodzinie gdzie “dwie córki są zdrowe, a trzecia jest zmaskulinizowana, z przerośniętą łechtaczką.” Wygląd ciała, inny niż narzucony przez aktualne trendy kulturowe, jest tu przedstawiony jako problem medyczny. 

Można odnieść wrażenie, że Pani Bajszczak ma bardzo wąskie rozumienie tego kto tak naprawdę jest kobietą lub mężczyzną, a kto nimi nie jest – wspomina np. o “dziewczynach, które nie mogą być kobietami” –  podejście wywodzące się z esencjonalizmu biologicznego i bardzo odległe od ciałopozytywności. Oczywiście każdy ma prawo do swoich poglądów. Pojawia się jednak pytanie gdzie stawiamy granice kobiecości i kto jest ustanawia? Czy przenoszenie tych przekonań na grunt zawodowy do pracy z osobami takimi jak ja tak naprawdę nam pomaga? 

Pani Bajszczak wspomina o społeczeństwach, gdzie uznaje się trzecią lub więcej płci np. w Indiach oraz że w Polsce nie ma takiej możliwości. Co ciekawe, ruch osób interpłciowych nie postuluje wprowadzania kategorii trzeciej płci, a większość osób interpłciowych w Indiach, z którymi mamy kontakt, nie utożsamia się ze wspomnianą w wywiadzie trzecią płcią. Większość z nas identyfikuje się jako kobiety lub mężczyźni. Część osób ze zróżnicowanymi cechami płciowymi identyfikuje się, podobnie jak niektóre osoby nie-interpłciowe, jako niebinarne. Jednak bez względu na tożsamość, wszyscy zasługujemy na szacunek. 

Cieszę się, że Pani Bajszczak mówi o wyzwaniach związanych z wpisem do rejestru urodzin i tego konsekwencjami. Niestety zabrakło infomacji co się dzieje kiedy lekarze podejmą błędną decyzję. Wtedy, już jako osoby dorosłe, musimy przechodzić przez ten sam proces co osoby trans, niejako stając przed koniecznością udowodnienia lekarzom, że popełnili błąd, kiedy podejmowali za nas decyzje do której płci nas przypisać.

Cieszę, się również, że Pani Bajszczak wspomina o możliwych komplikacjach zabiegów chirurgicznych, takich jak utrata czucia w obrębie narządów płciowych, i jak trudna jest wieloletnia hormonalna terapia zastępcza oraz o braku opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Niestety po zabiegach takich jak usunięcie gonad, specjalistyczna opieka zdrowotna jest niezbędna przez kolejne 30-40 lat.  Wiele osób, które przeszły tzw. „normalizacyjne” zabiegi chirurgiczne cierpi z powodu bólu, nawracajacych infekcji, nie wsponiając o konieczności powtórnych operacji jak i traumie nimi spowodowaniej. Uważam, że przedstawianie naszych ciał jako nieprawidłowych (np. “nieprawidłowa pochwa”) i problematycznych  utrudnia  podjęcie decyzji o odroczeniu lub nie wykonywaniu operacji. 

Pani Bajszczak stwierdza, że – np. dwu centymetrowa pochwa “oczywiście wymaga operacji” i mówi o „nieprawidłowości”, którą, należy „naprawiać”.  Odnoszę wrażenie, że celem tutaj jest możliwość odbycia stosunku płciowego z penetracją. Zastanawiam się czy pacjentkom przedstawiana jest opcja pozostawienia pochwy takiej jak jest. Bezoperacyjna technika tzw. rozszerzania pochwy przedstawiona jest jako drugorzędna. Znam kobiety które, wskutek rozszerzania pochwy (krótszej niż centymetr), które przeprowadzały ją same lub z partnerami,  po kilku miesiącach urozmaicały swoje życie intymne o penetrację. Znam panią, która jest mężatka od ponad 30 lat , nigdy pochwy nie miała i twierdzi, że cieszy się udanych życiem seksualnym. Znam również kobiety, które przeszły przez te operacje i decydują się pochwy nie używać. 

Pani Bajszczak mówi o wpływie poczucia winy rodziców, zwłaszcza matek, na akceptację przez nas naszych ciał. Szkoda, że nie znajduje się w wywiadzie refleksja na temat wpływu tego jak jesteśmy traktowani przez lekarzy czy inny personel medyczny.

Jednocześnie w wywiadzie wspomina, że “dopiero od niedawna” mówi się, że te operacje “to okaleczanie, a nie naprawianie”. Ruch osób interpłciowych nie jest nowością. Grupa wsparcia dla osób z niewrażliwością na androgeny i podobne typy interpłciowości (AISSG) w Wielkiej Brytanii powstała w 1988. Stowarzyszenie osób interpłciowych w USA (ISNA)  zastało założone w 1993 roku. Pierwsza oficjalna demonstracja przeciwko operacjom na interpłciowych dzieciach bez ich świadmoej zgody, kiedy nie istnieje sytuacja zagrożenia życia, odbyła się 26 października 1996 roku w Stanach Zjednoczonych. Teraz każdego roku w ten dzień obchodzimy dzień wiedzy o interpłciowości. 

Nowością jest to, że wreszcie część medyków zaczyna brać pod uwagę to co mamy do powiedzenia. Nowością jest to, że nasz ruch nie jest zbywany jako niewielka grupa niezadowolonych osób i że krzywdzące odejście nie ma już miejsca. Coraz więcej lekarzy i innych osób związanych z opieką zdrowotną, jak i prawami człowieka, staje po naszej stronie i przyznaje nam rację  – że często jesteśmy nadużywani przez środowisko medyczne a nasze fundamentalne prawa człowieka nie są szanowane.

W wywiadzie mowa jest o osobach, które rodzą sią z nietypowymi narządami i wyzwaniem jakie stoi przed zespołem medycznym – przypisanie do którejś z płci. Mowa jest o badaniu kariotypu, kolejne kroki w tym procesie nie są opisane. Być może dlatego, że nie istnieje aktualnie test medyczny, który pozwoli  przewidzieć jak dziecko będzie się identyfikować? Dlatego też, ruch osób interpłciowych od wielu lat postuluje, aby te operacje, które mają na celu zmianę wyglądu narządów płciowych odsuwać w czasie, do kiedy tożsamość będzie ukształtowana i decyzja o zabiegach będzie mogła być podjęta samodzielnie po uzyskaniu wszystkich informacji.

Martwi mnie również aktywne sugerowanie milczenia: „Więc mówię tej dziewczynie: Nikt nie wie, jaki masz kariotyp, i nie musi wiedzieć.”” Dla mnie i dla wielu osób, które znam, ta strategia ukrywania informacji o naszych ciałach, zalecana przez lekarzy, skutkowała jeszcze większym poczuciem, że jesteśmy w jakiś sposób gorsze lub gorsi niż nasi rówieśnicy. Oczywiście, ważne jest poczucie że mamy prawo do swojej prywatności, stwierdzenie, że “nikt nie musi wiedzieć” jest jednak daleko idącym uogólnieniem, które, wraz z traktowaniem nas jak ciekawostki lub okazów do badań skutkuje budowaniem tabu. 

Większość z nas stosuje rozmaite strategie o informowaniu różnych osób w różnym stopniu i na szczęście część z nas może się od siebie uczyć i czerpać wiedzę z doświadczeń innych. Dlatego tak ważny jest kontakt z innymi osobami w podobnej sytuacji. To właśnie takie spotkanie ponad 10 lat temu dało mi poczucie normalności i zrozumienia. 

Przypomina mi się historia pana, około 60 letniego, z –  jak to określa wywiad –  “nieprawidłowym siusiakiem”***. Jemu też zaproponowano operację. Jednak jak twierdzi – potrzeba operacji zniknęła w momencie, kiedy spotkał innych mężczyzn takich jak on. Pozwoliło mu to uniknąć bólu i potencjalnych komplikacji. 

Nie jest jednak łatwo odnaleźć tego typu grupy. Wiele z osób ze zróżnicowanymi cechami płciowymi nie zna tego określenia. Nie zna określenia interpłciowość. Często jedyna informacja to medyczna nazwa ich “zaburzenia”. To w połączeniu z sugerowaniem milczenia i informacją że jest nas tak mało^[2]utrudnia nam budowanie sieci wsparcia. 

Niestety „zaburzenia rozwoju płciowego” (disorders of sex development) jest wciąż obowiązującym terminem medycznym, choć wiele specjalistycznych placówek w innych krajach, ze względu na kontrowersje otaczające pojęcie “zaburzenia”, zamienia je na “ zróżnicowanie rozwoju płciowego” (diverse sex development). Wywiad nie jest jednak skierowany do środowiska medycznego, a patrząc na badanie przeprowadzone  przez osoby niezwiązane z medycyną można łatwo zaobserwować, że termin zaburzenie jest używany przez nas w sytuacji interakcji z personelem medycznym, a nie w codziennym życiu. 

Jeśli chcemy budować zrozumienie zróżnicowanego rozwoju płciowego w społeczeństwie to moim zdaniem, jest to niewykorzystana szansa na mówienie na ten temat w sposób pozytywny. Osobiście wolę kiedy ktoś mówi o mojej pochwie, że jest inna, a nie że jest z nią “coś nie tak” lub że jest „nieprawidłowa”, czy że w mojej jamie brzusznej było “coś nie tak”, bo miałam jądra zamiast jajników, które kiedy je usuwane, nie stanowiły zagrożenia dla mojego zdrowia. Wręcz przeciwnie, i osobiście, jak wiele moich koleżanek, za tymi jądrami tęsknię. 

Wstrząsającym fragemntem wywiadu jest dyskusja na temat szansy na posiadanie dzieci przez dziewczynkę, której rodzice rozważali zamrożenie jej gonad – jąder – po ich usunięciu. Pomijając szanse na powodzenie tej terapii, Pani Bajszczak zmaga się ze strapieniem, że jeśli to dziecko będzie miało kiedyś dzieci to będzie ojcem, a nie matką. Osobiście,  przykro mi, że nie dano mi takiej możliwości, kiedy usuwano moje wewnętrzne jądra. Czy odebrano mi w ten sposób szanse na zostanie (biologicznym) rodzicem? Bo ta kobieta, jak ja, przede wszystkim byłaby rodzicem. Jeśli byłaby w związku z kobietą, która chce i może zajść w ciążę, sytuacja mogłaby być wręcz pomocna. To jak do niej mówiłyby jej dzieci to naprawde nie jest problem. Problemem jest niedostrzeganie możliwości i myślenie w oparciu o stereotypy płciowe. 

Większość wypowiedzi z tego wywiadu, do których się odwołuję, była przedmiotem dyskusji, kiedy miałam okazję spotkać się z Panią Bajszczak w lutym tego roku. Zaprezentowałam jej wtedy perspektywę osób interpłciowych. Jednak jak widać, niestety moje uwagi nie zostały uwzględnione.

Wywiad z Panią Bajszczak dotyczy również osób trans. Komentarz do tej części rozmowy zostawiam osobom trans i trans aktywistom_tkom. Jednakże pozwolę sobie na jedną uwagę – podczas lektury wywiadu odniosłam wrażenie, że w przypadku osób trans, istnieje tendencja, aby jakiekolwiek decyzje i zabiegi oddalić w czasie. Tak, żeby mieć pewność . W przypadku dzieci interpłciowych, te priorytety wydają się nie obowiązywać. Najprawdopodobniej wynika to z przekonania, że życie osoby z ciałem innym niż dwie standardowe opcje – typowa kobieta czy typowy mężczyzna, jest o wiele gorsze niż wszystkie ewentualne skutki i komplikacje tego co medycyna może nam zrobić. 

Magda Rakita

^[1]Moja opinia nie dotyczy całej książki a jedynie tego rozdziału, w szczególności części dotyczącej żróżnicowanego rozwoju płciowego. 

^[2]Wywiad przytacza statystykę o osobach z nietypowymi zewnętrznymi narządami płciowymi – 1 na 5000 urodzeń. Ta statystyka innych typów interpłciowości, gdzie zewnętrzne narządy płciowe wyglądają typowo. ONZ szacuje, że około 1.7% ludzi ma pewne cechy interpłciowe.

*** zwrócono mi uwagę, że sformułowanie “nieprawidłowy siusiak” było użyte jako cytat, a więc nie są to słowa Pani Bajszczak.