Czym jest opieka zdrowotna, jeśli nie służy osobom, których dotyczy, a nawet często działa wbrew naszym prawom i na naszą szkodę?
Po wielu latach życia w ukryciu, osoby interpłciowe walczą o swoją widoczność i poszanowanie ich podstawowych praw człowieka.
21 marca 2022 roku upubliczniona została odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pytania Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczące sytuacji osób interpłciowych w Polsce.
Ministerstwo Zdrowia raportuje, że w ciągu ostatnich 7 lat przeprowadzono niemal 50 tysięcy zabiegów na osobach urodzonych z nietypowymi cechami płciowymi. W 2020 roku dokonano około 5 000 operacji, natomiast w 2021 roku – 6 608 zabiegów. Zaobserwowany spadek liczby operacji w 2020 roku najprawdopodobniej był efektem wybuchu pandemii COVID-19, jednocześnie pokazując, że przynajmniej część zabiegów może zostać odroczona w czasie.
Skala zabiegów jest w naszej opinii zatrważajaca. Jednocześnie potwierdza doświadczenia Fundacji Interakcja i głos osób interpłciowych, na których rzecz działa, o nadużywaniu interwencji medycznych wobec dzieci i dorosłych osób interpłciowych w Polsce.
Fundacja Interakcja wyraża silne zaniepokojenie i zdumienie tym, że odpowiedź Ministerstwa Zdrowia zupełnie pomija kwestię negatywnych skutków ww. operacji oraz prezentowanie ich jako jedynego właściwego rozwiązania sytuacji osób interpłciowych.
Ministerstwo Zdrowia powołuje się na tzw. konsensus z Chicago z 2006 roku, który miał poprawić sytuację osób interpłciowych, jednak doprowadził do dalszej patologizacji i jest aktualnie krytykowany nie tylko przez osoby interpłciowe, ale również ekspertów i ekspertki z dziedzin zdrowia, psychologii, prawa.
Ministerstwo Zdrowia powiela patologizującą narrację o „nieprawidłowo wyglądających” narządach płciowych. Narracja ta uznaje często zupełnie zdrowe ciała interpłciowe za „zaburzone” , co w połączeniu z tabuizacją interpłciowości i brakiem dostępu do innych informacji wpływa na podejmowanie decyzji o często zbędnych zabiegach chirurgicznych. Wszystko to prowadzi do wielu problemów ze zdrowiem fizycznym i psychicznym u osób interpłciowych.
Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że aktualne podejście, w tym zabiegi chirurgiczne, uważane przez wiele osób interpłciowych jako okaleczające, mają rzekomo wspierać ich dobrostan psychiczny i fizyczny. Wbrew temu co pisze Ministerstwo Zdrowia, z wyjątkiem bardzo rzadkich przypadków, gdy dziecko nie może oddać moczu lub narządy wewnętrzne są odsłonięte, zróżnicowanie cech płciowych to przykład naturalnej różnorodności w anatomii człowieka i nie wymaga operacji.
Fundacja Interakcja działa na rzecz dostępu do świadczeń medycznych dla osób interpłciowych z poszanowaniem ich praw. Wynika to z faktu, że tak wiele osób poddanych tych zabiegom cierpi z powodu licznych komplikacji i skutków ubocznych np. ciągłego lub nawracającego bólu czy infekcji, braku czucia w narządach płciowych, konieczności kolejnych operacji, korzystania z zastępczej terapii hormonalnej, czy niepłodności. Długoterminowe skutki psychologiczne obejmują depresję i traumę, a w niektórych przypadkach interwencje medyczne porównywane są przez osoby, których ich doświadczyły do gwałtu i przemocy seksualnej. Dlatego tak ważna jest możliwość wyrażenia świadomej i dobrowolnej zgody, co oznacza, dostęp do wiedzy na temat alternatywnych rozwiązań oraz negatywnych skutków tych często nieodwracalnych operacji.
Odpowiedź Ministerstwa zawiera wiele informacji o tym, jak powinien wyglądać system opieki zdrowotnej. Na przykład, że osoba interpłciowa lub jej rodzice, powinni być w pełni poinformowani o konsekwencjach tych nieodwracalnych zabiegów. Jednocześnie, badania ankietowe Agencji Praw Podstawowych Unii Europejskiej, obejmujące swoim zasięgiem Polskę, pokazały, że: 62% osób interpłciowych, lub ich rodziców czy opiekunów nie wyraziło, lub nawet nie zostało zapytanych o wyrażenie, świadomej zgody na pierwszą interwencję chirurgiczną. Blisko 49% respondentów twierdziło, że nie udzielali w pełni świadomej zgody na interwencje hormonalne ani na żaden inny rodzaj interwencji medycznych.
Inne stwierdzenie dotyczące tego jak powinna wyglądać opieka zdrowotna, dotyczy osób dorosłych, które powinny być pod opieką specjalistów. Niestety w aktualnej sytuacji w Polsce dorosłe osoby interpłciowe pozbawione są adekwatnej interdyscyplinarnej opieki medycznej, mimo że tak wiele osób wśród nas boryka się z konsekwencjami wspomnianych zabiegów.
Ministerstwo Zdrowia wydaje się ignorować najnowszą wiedzę i doświadczenia z innych krajów, które sprzyjają dobrostanowi osób interpłciowych. Obserwujemy liczne pozytywne kroki podejmowane na rzecz osób interpłciowych – od zmiany terminologii stosowanej przez placówki medyczne, odchodzące od stosowania terminu „zaburzenie” za rzecz „zróżnicowania” (np. w Wielkiej Brytanii), po prawny zakaz operacji „normalizujących” do momentu, kiedy osoba sama może podjąć w pełni poinformowaną decyzję (np. w Malcie czy Portugalii, czy placówki medyczne w USA). W Polsce Ministerstwo Zdrowia zdaje się nie widzieć problemu w często przestarzałych i krzywdzących praktykach. Ignoruje też głosy ekspertów, takich jak trzech naczelnych lekarzy w USA (Surgeon General of the United States), którzy w swoim liście z czerwca 2017 roku piszą:
„Mimo dobrych intencji – wielu rodziców i lekarzy uważa, że życie z nietypowymi genitaliami jest trudniejsze niż wczesne „skorygowanie” tego stanu – rośnie zrozumienie, że przekonanie to opiera się na niesprawdzonych założeniach, a nie na badaniach medycznych, i że operacje kosmetyczne narządów płciowych wykonywane u niemowląt zwykle powodują więcej szkody, niż pożytku”.
Oraz:
„Te operacje naruszają prawo jednostki do osobistej autonomii w zakresie własnej przyszłości”.
Ta wypowiedź nawiązuje do naruszania podstawowych praw człowieka, kiedy wykonywane są bez udzielenia świadomej i w pełni poinformowanej zgody czy nawet wskazań medycznych. Mówiły o tym postulaty Zgromadzenia Parlamentarnego Rady Europy i rezolucja Parlamentu Europejskiego z 2019 roku, które wzywały państwa członkowskie do zaprzestania tych praktyk. Zabiegi te zostały zakwalifikowane jako nieludzkie traktowanie w rozumieniu Konwencji ONZ z 1984 roku w sprawie zakazu tortur. Podkreślił to, między innymi, specjalny sprawozdawca ONZ do spraw tortur w raporcie z 2013 r., a organy traktatowe ONZ, dotyczące praw człowieka, potępiły te operacje ponad 50 razy od 2011 roku.
W Polsce społeczność osób interpłciowych i ich bliskich zaczyna się dopiero kształtować, ale od pierwszych spotkań grup wsparcia dla osób interpłciowych i rodziców dzieci interpłciowych w 2018 r. wciąż docierają do nas informacje, że system opieki zdrowotnej dla osób interpłciowych często nie wygląda tak jak, odwołując się do stanowiska Ministra Zdrowia, „powinien” wyglądać. Znane nam są przypadki utrudniania osobom interpłciowym dostępu do dokumentacji medycznej, czy też pomijania w dokumentacji lub przy wypisaniu ze szpitala tak istotnych aspektów, jak np.: usunięcie gonad. Znamy rodziców, którym 5 lat zajęło znalezienie specjalistycznego ośrodka opieki medycznej, po tym jak odmówili zbędnego zabiegu w lokalnym szpitalu. Wiemy, że rodzice i młode osoby interpłciowe są namawiane do niepotrzebnych i niejednokrotnie krzywdzących interwencji i zabiegów, bez podania wszystkich informacji.
W związku z tym, że opieka zdrowotna zapewniana przez państwo ma służyć nam, obywatelom i obywatelkom – w tym przypadku osobom ze zróżnicowanymi cechami płciowymi – wzywamy Ministerstwo Zdrowia do wysłuchania naszych głosów i postulatów. Bo czym jest opieka zdrowotna, jeśli nie służy osobom, których dotyczy, a nawet często działa wbrew naszym prawom i na naszą szkodę.